Den 27. november 2005 ble det i Frankrike for første gang utført en delvis ansiktstransplantasjon på en kvinne med invalidiserende skader. Operasjonen førte til store og til dels forutsigbare kritikker i moralens navn. Flere kommentatorer mente at kirurgene Bernard Devauchelle og Jean-Michel Dubernard ikke handlet etisk, men først og fremst søkte å skape blest om seg selv i media. For dem som presenterer seg som moralens og legevitenskapens forsvarere, var denne transplantasjonen sjenerende.
«Etikerne» mener at en transplantasjon bare skal utføres for å redde liv. De mener også at man alltid kan venne seg til et handikap. Der kirurgene uaktsomt gjennomførte en delvis ansiktstransplantasjon mener de at man burde ha greid seg med tradisjonelle proteser. Legevitenskapen skal ikke søke prestasjoner, men først og fremst stå for en ansvarlig og respektabel holdning til pasienten.
Men så enkelt er det ikke. La oss se på historikken. I den franske loven om bruk av menneskelige organer av 23. desember 1974 kan vi lese følgende: «Organer fra lik skal kunne brukes til terapeutiske eller vitenskapelige formål.» Hva som skal defineres som «terapeutisk formål» eller hvilke organer som skal kunne brukes, presiseres ikke. I 1988 kom Den nasjonale etikk-komiteen i Frankrike med en tekst som skulle bidra til feiltolkninger: «Man kan ikke benekte at det er en forskjell på en transplantasjon som øyeblikkelig bidrar til å redde et menneskes liv og et eksperiment man ikke kjenner utfallet av.”1 Teksten førte raskt til en restriktiv tolkning av loven: Man transplanterer bare organer som kan bidra til å redde menneskeliv. Herav distinksjonen mellom det vitale og dype på den ene siden og det overfladiske og unødvendige på den andre. Mellom stor og edel hjertekirurgi og overflødig ansiktskirurgi.
Det er altså slett ikke underlig at den konservative medisinen uttrykte en overdreven tillitt til konvensjonell behandling, som for eksempel proteser, i dette spesifikke tilfellet av ansiktskirurgi. Men når man med så sterk overbevisning krever å utelukkende forholde seg til tradisjonelle behandlingsmetoder, ser man ikke lenger ødeleggelsens virkelige omfang, og nøyer seg med å sammenlikne pasientens handikap med en ufarlig skade. For kirurgen som var konfrontert med denne ansiktsskaden ville dette ha vært en misligholdelse av hans plikt til å yte hjelp. Selvfølgelig driver man ikke inngrep hvis man ikke mener det føre til positive resultater. Kirurgen vet også at alt kan gå galt. Men forsiktighetsregelen kan føre til at man unngår situasjoner som i seg selv er kilde til kunnskap, og dermed også til nye behandlingsmetoder. Det å skape sikkerhet innebærer nødvendigvis, enten man vil eller ikke, at man tar en første risiko.
I dette tilfellet er «etikerne» og praktikerne uenige både når det gjelder handikapets egenart og selve operasjonen. «Etikerne» definerer det som uakseptabelt at et vitalt organ skades, og krever i slike tilfeller at organet for en hver pris skiftes ut. Skader som bare har med utseende å gjøre er derimot akseptable. Visst er det ikke uriktig at en hjertetransplantasjon redder liv. Men verdien ligger i det levende. I det levende som helhet. Det er absurd å ville skille relasjonsfunksjonene, de som setter oss i sammenheng med verden omkring og vårt organiske eller vegetative liv fra hverandre. Og altså bare akseptere transplantasjoner på syke organer av denne siste typen.
Hjertet holder liv i oss. Men det gjør også den metaforiske kroppen. Vårt indre viser seg i vårt ytre som en hanske snudd på vrangen. Edvard Munchs skrik, dette hjertes skrik, var uutholdelig. Var det derfor det ble fjernet? Klinikeren Guillaume Duchenne fra Boulogne (1806-1876) mente at mimikken er en mekanisme som gjør det mulig å gi den uttrykte følelsen korpus. Hvem tror at man kan leve uten ansikt? Hva tenker den som har mistet sin menneskelige fremtoning? Det er kanskje nettopp fordi det er umulig å leve uten ansikt at hun tar så store risikoer.
Bør denne transplantasjonen defineres som et klinisk forsøk? Absolutt ikke. At behandlingsforsøk utføres med pasientenes samtykke er selvfølgelig betryggende. Men i dette spesielle tilfellet dreide det seg om å finne en løsning på et medisinsk problem, eller om man vil, om å behandle et sykdomstilfelle. Et alvorlig tilfelle. Det er ikke fordi enkelte nekter å anerkjenne verdien av en terapeutisk handling at den dermed ikke skal defineres som en virkelig operasjon med helbredende formål.
Når kirurgen utfører et inngrep for første gang, driver han uten tvil et eksperiment. Men dette reduserer ikke på noen måte inngrepets helbredende egenskap. Og når professor i etikk Emmanuel Hirsch sier at man i denne saken utelukkende driver « ren eksperimentering », kommer han i bunn og grunn bare med en selvfølgelighet: Å behandle er å eksperimentere. Det eneste legitime spørsmålet som kunne stilles her var om operasjonen var verdiløs, skadelig eller velgjørende. For øyeblikket er vi som Claude Bernard, bare sikre på en ting: «Ingen av de som nøyer seg med å snakke om eksperimentering mens de sitter rundt peisilden bidrar med noe som helst til vitenskapen, de bare skader den.”2
Forsvarerne av sikkerhetslogikken mener at denne ansiktsskaden ikke fortjente en operasjon. De definerer utelukkende den immunsupressive behandlingen som en patologisk tilstand på grunn av de store risikoene dette innebærer for pasienten. Det er ikke bra å behandle en mindre lidelse når dette vil føre til kronisk sykdom. Derfor var det heller ikke etisk riktig å foreslå en operasjon i dette tilfellet. Men en behandling skal alltid bestemmes ut fra et generelt hensyn til pasienten. Vi kan derfor snu opp ned på dette argumentet og si at det ville ha vært uetisk å unngå operasjonen bare på grunn av den langvarige og besværlige etterfølgende behandlingen.
«Etikernes» forbehold i denne saken har å gjøre med deres totale støtte til transplantasjon av organer som kan være øyeblikkelig livreddende. Eller som kan utsette døden. Å ville redde liv for en hver pris bygger på en mer abstrakt enn en autentisk idé om hva det er å leve. Livsoppholdende behandling, den mest avnaturerte av alle handlinger, er et eksempel på akkurat dette. Her også reddes det liv. Her også utsettes døden. Men hvilket liv? Og hvilken død? «Etikerne» underlegger teknikken en livets metafysikk. Men ansiktstransplantasjonen tilsiktet en renaturerende prosess. Kirurgens eller transplantatøren benyttet, støttet og hjalp naturen, slik at formene og funksjonene kunne komme tilbake.
Og så «etikernes» siste spørsmål: Hvordan kunne man påføre en så tung operasjon på en så sårbar pasient? Etter at avisene hadde skrevet om giverens selvmord og mottakerens forsøk på selvmord, var hun enda mer sårbar. Men enten den er riktig eller gal kan denne informasjonen likevel ikke brukes som en innvending mot operasjonen. Det er omvendt. Den enes vellykkede selvmord og den andres mislykkede selvmord har ført til helt uforutsette hendelser. Donasjonen gjorde giverens død så meningsfull som overhode mulig for hennes familie, og for mottakeren gjorde den mutilasjonen til en vanskelighet som må overvinnes. Hun sluttet å være uinteressert i sitt eget bilde, og begynte å bry seg med seg selv. Ønsket om å synes er et ønske om å leve.
Argumentene som sier at pasienten skal være avbalansert for å tåle operasjonen er farlige. De kan føre til at man tar selvkontroll for å være likegyldighet i forhold til eget ytre, eller at man tror at den handikappede som kan greie å normalisere sitt eget liv med sin egen sjelsstyrke ikke trenger transplantasjon. Og det er ikke alt. Dersom man definerer karakterstyrke som en betingelse for retten til å bli operert, gjør man samtidig behandlingen til noe som skal fortjenes. Heldigvis har ikke Etikkomiteen ennå uttrykt at de svake i sjelen, narkotikamisbrukere eller overlevende etter selvmord ikke fortjener den behandlingen man tilbyr andre syke.
Ved å klamre seg til lovgivningen og dagens bioetiske og biotekniske problemstillinger gjør «etikerne» seg skyldige i spredningen av forunderlige rykter; legene manipulerer de stakkars pasientene, de aner ikke hvor grensen går mellom nyttige, sikre eksperimenter og andre tiltak. Men helt til det motsatte er bevist, fungerer faktisk universitetssykehusene som samlingspunkt for flere kompetente mennesker som utarbeider behandlingsprosjekter. Og det er sjeldent at dette stedet også huser hemmelige laboratorium der vismenn på «djevelens parti» får boltre seg.
Denne ansiktstransplantasjonen har gjort legevitenskapen til tema for offentlig debatt. Den bidrar til å avsakralisere og avmystifiserer kirurgiske inngrep. Og ved å avvise innbilte fantasier anmoder den også til donasjon av organer. Uoppfordret sier familiene nå: «Ta ansiktet også!»
oversatt av S.S.
1 Se Den franske etikkomiteen, www.ccne-ethique.fr/scripts/base/avis.idc. Avis sur l'expérimentation médicale et scientifique sur des sujets en état de mort cérébrale, (Medisinsk og vitenskapelig eksperimentering på hjernedøde ) nr. 12, 7. november, 1988,
2 Claude Bernard, Cahier de notes, (Notater) Gallimard, Paris, 1965.
(…)
Bli abonnent og få tilgang til alle våre artikler, eller logg inn / logg inn med Vipps.
Tre måneder med Le Monde
diplomatique for 99 kroner!
Papiravis og full digital tilgang
Fornyes til 199,- per kvartal