Ikke rør DNA-et mitt!

Brukt et utall ganger i forbindelse med mord og pedofili, benyttet for å forklare forferdelige sykdommer, framstilt som den store synderen i anklagene mot genmodifisert mat – de tre bokstavene DNA gir assosiasjoner som er langt mer skremmende enn det de tre bokstavene LSD gjorde i sin storhetstid. DNA … en foruroligende, mystisk, nærmest ulegemlig substans. Likevel inneholder hver celle i kroppen vår to DNA-molekyler (deoksyribonukleinsyre). Og med sine hundre tusen milliarder celler bærer hvert menneske rundt på vel 200 gram DNA, en vektmasse som holder seg konstant hele livet ut fordi nye celler erstatter de gamle som dør. Det dreier seg altså om noe virkelig, noe med vekt og form – den berømte dobbelspiralen.

«Ikke rør DNA-et mitt!» sto det på plakatene under et folkemøte som ble arrangert i oktober 2007 i Frankrike for å protestere mot et lovendringsforslag som foreslo å bruke gentesting på innvandrere. Dette er en typisk europeisk, individualistisk forståelse av mine DNA-molekyler som min private eiendom. DNA-et mitt tilhører meg, i likhet med nyren jeg kan selge til en organisasjon som driver med organhandel, eller gi til en i min nærmeste familie. Man kan bare selge eller gi bort det man selv eier.

Det er selvfølgelig ikke DNA-et i seg selv, som en fysisk størrelse, som interesser en eventuell kjøper, men snarere den informasjon DNA-et inneholder. Det vil si den sekvensen av interne bestanddeler, nukleotidene, hvis rekkefølge avgjør livets molekylære budskap. Med unntak av noen tvillinger er alle menneskelige DNA unike. Det faktum at det eventuelle salget vil dreie seg om informasjon, opphever imidlertid ikke operasjonens fysiske dimensjon. Det er som om man skulle gi bort en bok. I det sistnevnte tilfellet ville det (vanligvis) ikke være selve papirmassen som interesserer mottakeren, men rekken av trykte bokstaver som utgjør fortellingen. For at denne sammenlikningen skal være adekvat, må det dreie seg om et verk som forteller en annen historie enn historiene man finner i andre bøker.

Jeg aner imidlertid ikke selv hva dette DNA-et, som jeg er et resultat av, inneholder. Og selv om jeg visste det, ville jeg ha behov for hjelp fra en spesialist for å forstå innholdet. Hver gang man skiller seg fra noe man ikke kan noe om (en bok skrevet på et ukjent språk, en filmrull man ikke kan se på hvis man ikke har riktig type framviser), er det vanskelig å vurdere hvilken verdi gjenstanden har.

På et loppemarked over- eller undervurder selgeren ofte verdien på en vare han ikke kan noe om. En måte å finne en passende pris på, er å gjøre seg opp en formening om kjøperen: Har han fine klær og kommer langveis fra sammen med en ekspert, kan selgeren anta at det denne kunden vil ha er mye verdt. Det er omtrent samme sak med DNA. Dersom representanter for amerikanske forsikringsselskap, som alltid er fint kledd, leter etter en sekvens som kan indikere at bæreren kan utvikle en sykdom de vil tape penger på … Dersom politiet bruker store summer for å bygge opp en gendatabase … Dersom forskere reiser jorden rundt for å ta prøver av DNA-et til visse folkegrupper … så kan vi anta at de har sine grunner. Men hvilke grunner?

GENETIKERE SOM BER om prøver av våre 200 gram DNA sier hovedsakelig at de gjør dette av vitenskapelige årsaker: Eksempelvis behovet for medisinsk forskning på antatt arvelige sykdommer. Dersom vi kjenner til de genetiske båndene som forbinder individer med samme sykdom, kan vi finne ut av om sykdommen er genetisk betinget. Og dersom den er det, kan vi identifisere den delen av DNA-et som forårsaker sykdommen. Fra et slikt synspunkt kan en eventuell personlig interesse fra forskernes side – deres ønske om å gjøre karriere, for eksempel – virke ubetydelig i forhold til hvor viktig dette er for de som er rammet av sykdommen, og samfunnet som må ta vare på dem. Fra et slikt synspunkt kan det altså virke akseptabelt å gi fra seg prøver av DNA-et sitt uten å kreve noe i gjengjeld. I det minste dersom forskeren jobber for et sykehus eller et offentlig forskningssenter.

Dersom forskeren derimot jobber for et privat selskap, som tjener store penger på medisinsk forskning, kan man imidlertid spørre seg hvorvidt bistanden til de syke og samfunnet er like uselvisk som donasjonen av DNA-et var. Den optimistiske giver vil innvende at forskningen mest sannsynlig vil ha positive resultater, uansett om den er offentlig eller privat. Vedkommende kan også forsøke å tjene litt på sin deltakelse i forskningsprosjektet.

Vitenskapsfolkene som interesserer seg for DNA henvender seg ikke bare til enkeltindivider, men også hele samfunn. Til og med hele land. Vikingene som koloniserte Island fra 800-tallet av etterlot seg en administrativ tradisjon som har gjort at øyas slektshistorie er nesten fullstendig tilgjengelig og strekker seg flere århundrer bakover i tid. Av geografiske årsaker har islendingene vært relativt isolerte, derfor er de en svært homogen befolkningsgruppe. Disse forholdene gjør landet deres til en ideell kilde for forskning på eventuelle genetiske årsaker for sykdomsutbrudd. Det er lett å finne ut av hvorvidt to syke er i slekt eller ikke. Disse gunstige forholdene unnslapp ikke oppmerksomheten til legemiddelselskapet Hoffman-La Roche, som gjennom selskapet deCODE genetics foreslo følgende byttehandel: Dere gir oss tilgang på medisinsk informasjon om islendingene, og dersom vi klarer å utvikle nye behandlingsmetoder takket være disse prøvene, så vil hele den islandske befolkningen kunne få denne behandlingen gratis.

På tross av den krenkelse av privatlivet dette innebar, særlig ettersom forskningen ville gjøres av et kommersielt selskap, bestemte det islandske parlamentet seg i 1998 for å sentralisere alle medisinske og genealogiske opplysninger om islendingene, og gi deCODE genetics tilgang til denne informasjonen, slik at forskerne kunne sammenlikne denne informasjonen med innsamlet genetisk materiale. Samtidig fikk dette selskapet monopol på virksomheten. Slik autoriserte en stat at et privat selskap kunne besitte personlige medisinske og genetiske opplysninger om statens innbyggere. I denne saken fikk islendingenes DNA status som en slags felles eiendom som deres lovlige representanter, de folkevalgte, kunne disponere over og bytte mot framtidig medisinsk assistanse fra gruppen Hoffman-La Roche. Et indirekte bevis på at informasjonen DNA-et inneholder ble statens eiendom, og via staten også deCODE genetics sin eiendom. En frivillig donor som ville trekke seg fra avtalen, ville ikke ha nådd fram med sine krav: Hans eller hennes sekvens ville ikke blitt fjernet fra databasen. Det dreide seg altså ikke om et «midlertidig lån», slik noen av deltakerne trodde, men en endelig overdragelse som ikke ga dem noen råderett over bruken av prøvene de hadde gitt.

FOR EN GENETIKER er innbyggerne på Norfolkøya like interessante som islendingene. Denne øya ligger midt mellom New Zealand og Australia, som den hører inn under. På grunn av den store avstanden til Australia har den imidlertid en uavhengig regjering. Innbyggerne på Norfolkøya nedstammer hovedsakelig fra mytteristene på den britiske fregatten HMS Bounty, en hendelse som er gjengitt i flere bøker og filmer. I 1789 gjorde en offiser og flere sjømenn opprør mot kapteinen, William Bligh, og tok kontroll over skipet. Bligh, og de sjømennene som ikke hadde tatt del i mytteriet, ble satt i en åpen lettbåt og forlatt midt i Stillehavet. De kom seg utrolig nok helskinnede fram til Timor, som lå flere tusen kilometer unna området der mytteriet hadde funnet sted. Mytteristene led en verre skjebne: Bare ni av dem slapp unna de engelske påtalemyndighetene. Etter å ha seilt lenge i farvannene i nærheten av Tahiti, slo disse ni seg ned sammen med sine polynesiske koner på den avsidesliggende øya Pitcairn, der de grunnla et nytt samfunn. Det lille samfunnet ble oppdaget igjen i 1808, men overlatt til sin skjebne fram til 1856, da innbyggerne ble flyttet til den lettere tilgjengelige øya Norfolk.
143 år senere, i 1999, da jeg fremdeles var student og på utkikk etter et originalt tema for doktoravhandlingen min, skrev jeg til regjeringen på Norfolk for å be om lov til å studere øyboernes DNA. Som på Island finnes det utfyllende slektshistoriske opplysninger om innbyggerne. Åtte måneder senere svarte helseministeren nei. I svarbrevet presiserte han at spørsmålene om hvem som eier slike opplysninger og hvem som kan kontrollere de var svært følsomme, at innbyggernes privatliv måtte respekteres, og at de ikke måtte ses på som forsøkskaniner. Det var alt dette som lå til grunn for Nasjonalforsamlingens avgjørelse, og de forbød meg i tillegg å henvende meg direkte til øyboerne med slike forespørsler.
Bekymringer den islandske regjeringen ikke hadde brydd seg særlig om ble altså trukket fram som svært viktige på Norfolkøya. Et år senere viste det seg at det ikke var så viktig likevel, da øyas nasjonalforsamling ga forskeren Lyn Griffiths, fra det australske Griffith University, tillatelse til å gjennomføre et offentlig helseprosjekt som var nærmest identisk med det som hadde funnet sted på Island. Man kan særlig merke seg en detalj: I begge tilfeller hadde nasjonalforsamlingene handlet i navn av en felles interesse som de mente de hadde råderett over.

I ytterkanten av medisinsk forskning holder andre fagdisipliner også på med innsamling av DNA-materiale. For eksempel antropologiske studier som forsøker å forstå forskjellige folkeslags genetiske historie. Antropologene har mer eller mindre samme motivasjon som arkeologer og paleontologer, og de trenger derfor ofte ikke godkjenning fra regjeringene for å gjennomføre sine tester: De utgjør ingen risiko for offentlig helse, og de mistenkes ikke for å ha økonomiske baktanker. Disse forskerne kan derfor forhandle direkte med lokale myndigheter – ordførere, sykehusdirektører, landsbyledere – om å få lov til å henvende seg til befolkningen. Etter diskusjoner om forskningsprosjektenes natur og interesse, avgjør de lokale myndighetene hvorvidt forskerne kan henvende seg til befolkningen for å overbevise dem om å bli frivillige DNA-donorer.

ORGANISASJONER SOM Unesco og OECD har forsøkt å utforme retningslinjer, som juridisk sett ikke er bindende, for at foretak av denne typen kan gjennomføres på etisk vis. Forskerne må ha skriftlig samtykke fra hver enkelt donator, og donatoren må vite hva prøvene skal brukes til. En slik kontrakt gir imidlertid ikke, i alle fall ikke i teorien, forskerne rett til å sammenlikne resultatene fra gentestingen med annen personlig informasjon de kan finne andre steder. Forskerne må på ny ha forsøkspersonens skriftlige samtykke dersom de vil bruke lagret DNA i en annen sammenheng. Prøvene er anonyme og skal, nok en gang i teorien, ødelegges når forskningsprosjektet er avsluttet.
I rammen av slik «antropologisk» genetikk anses DNA for å være samfunnets eiendom (det er de lokale myndighetene som bestemmer om forskerne får lov til å be om det), selv om det til syvende og sist er enkeltindividet som avgjør om det kan brukes eller ikke. Sett i forhold til medisinsk forskning, dreier det seg om en helt annen målestokk: «Befolkningsgenetikken» studerer mindre grupper mennesker, ikke alle innbyggerne på en øy eller i et land. Når budskapet er godt forklart, blir det tydelig for donorene at deres DNA kan inneholde informasjon som angår dem som del av et samfunn. De genetiske opplysningene anses slik for å være en slags felles kulturarv, akkurat som musikalske, kunstneriske eller kulinariske tradisjoner, noe reaksjonene på forsøksresultatene viser.

En del baskere ga for eksempel et tydelig politisk innhold til den relative genetiske særegenheten som synes karakterisere dem. Lemba-stammen, bantuer i Sør-Afrika, og Bene Israel, et jødisk fellesskap i India, har gitt et religiøst innhold til gentestene som viste at deres DNA liknet på befolkningsgrupper i det nære Østen, som uten tvil hører til det jødiske folk. Slik fikk de bekreftet tradisjonene sine. Gentester kan altså styrke en gruppes identitet, men de kan også trekke den i tvil, eller nyansere den. Det skjedde da et forskningsprosjekt på karakalpaker, innbyggere av Karakalpakistan (Usbekistan), ikke kunne vise til et felles genetisk grunnlag for de forskjellige stammene, selv om alle hevdet de nedstammet fra en og samme unike forfar.

Det gjenstår imidlertid å se i hvilken grad selve gruppen mener at DNA-et er felles eiendom. Det er et annet spørsmål enn hvorvidt Nasjonalforsamlingen kan gi forskere tilgang på den slags informasjon. Rent genetisk sett vil en gruppe mennesker i større grad ha DNA-informasjon som kan anses for å være felles eiendom – det vil si fellestrekk mellom enkeltindivider i gruppen på områder av DNA-et der informasjonen tradisjonelt sett varierer fra menneske til menneske – jo nærmere slektskap det er mellom medlemmene i gruppen. Innen en familie kan vi altså snakke om felles eiendom, men kan man gjøre det når gruppen blir større? Når innbyggerne ikke lenger har samme religion? Eller samme språk? Det er ikke tilfeldig at avgjørelsene som ble tatt av Nasjonalforsamlingene på Norfolk og Island gjaldt to isolerte og integrerte samfunn. Denne typen debatt gjelder altså gruppens identitetsfølelse, og hvorvidt den mener at dens representanter er legitime.

SIKKERHETSSPØRSMÅLET har en viktig plass blant de felles interesser som berettiger en storstilt innsamling av DNA. I Frankrike har politistyrkene lov til å ta DNA-prøver av individer de har pågrepet i forbindelse med en etterforskning. Denne retten ble systematisert ved opprettelsen av det franske politiets sentrale DNA-register (Fichier national auromatisé des empreintes génétiques, FNAEG) i 1998. Dette registeret var opprinnelig ment kun å inneholde DNA-informasjon om barneovergripere, men i perioden 2001-2007 utvidet seks lover virkeområdet til også å gjelde andre forbrytelser, hvorav noen er langt mindre alvorlige enn overgrep mot barn, som for eksempel hærverk.¹ Det var derfor en gruppe motstanderne av GMO (genmodifiserte organismer), som hadde ødelagt avlinger med genmodifisert mais, ble bedt om å avgi en DNA-prøve. De som nektet risikerte en bot på 15 000 euro (120 000 kroner), eller ett år i fengsel.
FNAEG-registeret inneholder opplysninger om både domfelte og frikjente. I det siste tilfellet åpner loven for at man kan kreve å få sin mappe fjernet etter skriftlig henvendelse til statsadvokaten. Det er imidlertid ingen automatikk i dette, og den frikjente har ingen mulighet for å sjekke om mappen faktisk er fjernet. Etter at loven om innenrikssikkerhet trådte i kraft i 2003, er det ikke lenger bare domstolene som kan bestemme hvorvidt man kan ta DNA-prøver – nå kan politiet avgjøre dette på egenhånd. I tillegg har ingen lov fastsatt noen nedre aldersgrense for hvem man kan ta DNA-prøver av.

I begynnelsen av 2008 inneholdt FNAEG informasjon om 717 000 personer, og tallet øker med 30 000 i måneden.² Opplysningene om de skyldige oppbevares i 40 år, mens alle andre forblir i registeret i 25 år. Dette høye antallet kommer særlig av tilbakevirkende registrering: En person som ble fengslet på et tidspunkt da man ikke hadde lov til å ta DNA-prøver for den forbrytelsen vedkommende hadde begått, kan nå bli avkrevet prøve dersom loven er blitt endret i mellomtiden. At dom er falt, etterforskningen opphørt og DNA-prøven ikke har annen interesse enn en registrering av et enkeltindivid, har ingenting å si. For de som ikke har lyst til å adlyde ordre har rettsapparatet gode argumenter: Den som nekter kan se langt etter en eventuell ettergivelse av straff.
Vi er altså ikke fullt ut herrer over vårt eget genom. Riktignok åpner ikke loven for bruk av tvang (i alle fall ikke foreløpig), men politiet har lov til å bruke list for å oppnå DNA-prøver, noe som nettopp gjør bruk av tvang overflødig: Et lite lommetørkle, en sigarettsneip eller et hårstrå inneholder nok DNA for å oppnå et fullstendig «DNA-avtrykk». Problemene knyttet til medisinsk og sosialvitenskapelig forskning består i kampen mot kriminalitet: DNA anses for å være en felles eiendom forvaltet av landets folkevalgte, som kan treffe bestemmelser angående bruken av denne eiendommen. Det er ikke nok med at vårt DNA ikke tilhører oss – det er verdt minst 15 000 euro.
Politiets kriminaltekniske avdelinger er blitt stadig mer effektive siden. De benytter seg mer og mer av DNA-tester – selv i tilfeller da strafferetten ikke åpner for slik bruk. Ifølge innenriksministeren er DNA-avtrykk bare en variant av tradisjonelle fingeravtrykk, med den forskjell at førstnevnte er mer nøyaktig. Kan vi håpe på at myndighetene vil innlede vitenskapelige, etiske eller filosofiske diskusjoner om forskjellen (som vel må sies å være åpenbar) mellom de to typene avtrykk? Eller må vi frykte at informasjon fra DNA-prøver går fra å være bevismateriale som knytter en gjerningsmann til åstedet, til å bli grunnlag for genetiske robotbilder av etterlyste mistenkte (mulig geografisk opphavssted, mulig etnisk opprinnelse)? Slik praksis er offisielt forbudt i Frankrike, men lovlig i USA. Dersom dette blir vanlig, kan det forårsake direkte justismord i stor skala, fordi etterforskningen vil orienteres ut fra «genetisk trynefaktor».

I 2004 beviste den tyske matematikeren Hans Jurgen Bandelt at robotbildene utviklet av FBI ut fra genetiske opplysninger var upålitelige.³ Selve prinsippet om genetisk «profiling» er problematisk. I 1997 fant man i DNA-prøver av en stor mengde personer med etternavnet «Cohen» en genetisk markør som syntes være typisk for dem.⁴ Visse religiøse kretser så dette som en vitenskapelig bekreftelse på en tradisjonell fortelling som hevder at Cohen-familiene nedstammer fra en gruppe jødiske prester kalt Cohanim. Senere forskning viste imidlertid at forekomstene av denne markøren var like vanlige hos østlige befolkningsgrupper som jemenitter og ørkenbeduiner. Og de hadde absolutt ingen forbindelse med Cohanim-prestene.

Vi kan altså forestille oss at en forbrytelse blir begått i New York av en beduin som er bofast i USA, og at etterforskerne bestemmer seg for å snevre inn antallet mistenkte ved bruk av en DNA-test. Dersom ingen hadde foretatt mer inngående studier av «Cohen-markøren», ville politiet til ingen nytte ha konsentrert etterforskningen om personer av jødisk opprinnelse.

Oversatt av G.U.

Fotnoter:
1 Lov av 18. mars om innenrikssikkerhet, artikkel 29.

2 Le fichier des empreintes génétiques contient 717 000 profils» (DNA-registeret inneholder 717 000 profiler), Reuters, 23. april 2008.

3 Bandelt m.fl., «Problems in FBI mtDNA Database», Science, Washington, 305 (5689), 2004, s. 1402b. Se også www.fbi.gov/hq/lab/fsc/backissu/april2002/miller1.htm

4 Skorecki m.fl., « Y chromosomes of Jewish priests », Nature, London, 385 (6611), 1997, s. 32. (…)